A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal agendou para o dia 8 de outubro, às 14h30, uma audiência pública para discutir a regulamentação do acesso de pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no SUS. A votação do requerimento que propõe o debate será realizada no mesmo dia.
O debate foi solicitado pela presidente da Subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com o objetivo de fortalecer as políticas públicas, aumentar o financiamento e promover o desenvolvimento de novas tecnologias.
Até o momento, foram confirmados:
Antoine Daher, presidente da Febrararas, Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras;
Nelson Mussolini, Presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma);
Priscila Torres, representante da Biored Brasil;
Messias Alves Trindade, representante do Tribunal de Contas da União; e
Regina Próspero, CEO da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras – Aliança Rara.
A Confirmar:
Representante do Conselho Superior da Defensoria Pública;
Representante do Conselho Nacional do Ministério Público;
Representante do Conselho Nacional de Justiça;
Representante Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS);
