Manifesto pela segurança do paciente usuário de medicamentos biotecnológicos no Brasil

maio 17, 2019

Brasília, 29 de maio de 2019

Manifesto pela segurança do paciente usuário de medicamentos biotecnológicos no Brasil

Este documento assinado pelo CLAPBio (Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos) juntamente com as associações representantes de pacientes BIORED Brasil, tem como objetivo manifestar sua preocupação em relação à utilização segura e ética dos medicamentos biológicos e seus biossimilares, e sugerir a promoção de discussões a respeito do tema, envolvendo as autoridades regulatórias e tomadores de decisão em saúde pública e privada, juntamente com a sociedade civil organizada.

Os produtos biológicos têm um histórico de sucesso no tratamento de muitas doenças crônicas e que trazem risco à vida. Recentemente, o vencimento de patentes para alguns biológicos de referência deu início a uma era de produtos que são projetados para serem “similares” a um produto original licenciado. É importante lembrar que por sua natureza biológica, alto peso molecular e complexidade, esses medicamentos não são “copiáveis”, isto é, não é possível com as tecnologias atuais obter um medicamento biológico idêntico a outro. Sendo assim, não existem medicamentos biológicos “genéricos”, mas sim, biossimilares dos medicamentos de referência, uma vez que não são idênticos.

Um ponto que consideramos alvo importante para reflexão, discussão e participação de todos é a intercambialidade entre os medicamentos biológicos, que pode ter impacto direto na farmacovigilância.

Acreditamos que o benefício gerado pela entrada dos medicamentos biossimilares no mercado é a possibilidade de estimular a concorrência e consequente redução nos preços desses medicamentos, podendo impactar em maior acesso da população a esta tecnologia. É o que a comunidade científica e sociedades civis esperam. No entanto, o processo de compra de medicamentos usado pelo Sistema Único de Saúde, através de licitações e escolha pelo medicamento de menor custo levará inevitavelmente a uma situação de troca entre o medicamento de referência e seu biossimilar, e vice versa.

Assumindo a premissa de que medicamentos biológicos não são idênticos e podem promover diferentes reações imunogênicas, assim como a falta de evidências robustas que suportem a intercambialidade entre estes produtos, principalmente a alternância repetida entre eles, nos preocupa a substituição automática na origem da dispensação ou administração do medicamento, sem que haja conhecimento nem autorização do médico responsável pelo paciente.

Em 2018 a ANVISA publicou uma revisão da Nota de Esclarecimento previamente publicada em 2017, promovendo algumas modificações importantes em relação ao texto original (2017). A nota revisada não muda o conceito em relação ao registro do medicamento, no entanto adiciona novo texto em relação à intercambialidade: “A ação regulatória para o registro de um biossimilar deve se ater à comprovação da comparabilidade em termos de qualidade, eficácia e segurança, incluindo a avaliação de imunogenicidade. Por outro lado, a definição de intercambialidade envolve aspectos mais amplos, como estudos específicos conduzidos pelas empresas, dados de literatura, a avaliação médica em cada caso e questões relacionadas a rastreabilidade e farmacovigilância.”

A principal mudança encontrada no novo texto diz respeito à retirada da participação do Ministério da Saúde na decisão do intercâmbio entre estes medicamentos. O texto ficou da seguinte forma: “Importante ressaltar que a avaliação médica é imprescindível no caso de substituição e intercambialidade de produtos biossimilares e seus comparadores, tanto para fins de prescrição do produto adequado ao paciente quanto para fins de farmacovigilância e acompanhamento pós-mercado desses produtos”. Esta afirmação demonstra importante avanço na avaliação da ANVISA sobre o cenário de distribuição dos produtos biológicos, corrigindo o que na prática ia de encontro ao que a própria agência preconizava quando dizia que “A GPBIO também entende não serem adequadas múltiplas trocas entre produtos biossimilares e o produto biológico comparador, ficando a rastreabilidade e monitoramento do uso bastante dificultados nestes casos.”

As múltiplas trocas já são, na prática, uma realidade no país. Algumas secretarias estaduais de saúde encontram-se muitas vezes diante de importantes dilemas no momento de promover suas compras de medicamentos biológicos, pois ao seguirem as leis vigentes de compras de medicamentos, estarão assumindo que as possibilidades de intercâmbio entre medicamentos biológicos e seus similares serão reais”, principalmente para pacientes estáveis em seus tratamentos.

Temos participado de importantes debates sobre intercambialidade com as secretarias estaduais de saúde. Muitas delas estão qualificadas tecnicamente para entender as complexidades relacionadas aos medicamentos biológicos, e sugerem discussões sobre reavaliação e adequação da normas atuais relacionadas à utilização destes medicamentos, assim como a regulamentação de compras públicas, privilegiando as avaliações técnicas nas decisões administrativas. Temos visto um esforço por parte do Ministério da Saúde na promoção de encontros com as secretarias estaduais de saúde para entender suas necessidades e adequar as políticas públicas de saúde à realidade do sistema como um todo.

Durante o ano de 2018 foi criado, pelo Ministério da Saúde, um grupo de trabalho para discussão sobre intercambialidade entre medicamentos biológicos. Acreditamos que a partir destas discussões seja definida uma política pública para este tema, porém não sem antes haver uma consulta pública para que as sociedades científicas e sociedade civil possam participar do processo de formulação desta política.

O que estimula nosso manifesto é o fato de que não há no momento evidências científicas que suportem que esta alternância constante entre medicamentos biológicos similares não leva a perda de eficácia ou aumento de riscos ao paciente estável em sua terapia biológica.

Esta potencial ação de substituição automática sem um registro específico também poderá gerar importante impacto na rastreabilidade de possíveis efeitos adversos resultados do uso desses medicamentos, promovendo mais dificuldades em programas de farmacovigilância.

Nesse sentido, sugerimos a adoção de medidas preventivas para maior segurança dos pacientes.

São elas:

Criação de mecanismo de identificação único para cada medicamento a ser acrescido ao INN (DCB), que diferencie os medicamentos de referência e todos os seus biossimilares, ou a adoção de um mecanismo universal de identificação única como o “Qualificador Biológico” em discussão pela Organização Mundial de Saúde.

Criação de documento a ser entregue ao paciente no momento da entrega e/ou administração do medicamento, contendo informações como nome do paciente, nome do médico assistente, nome comercial, fabricante, lote, país de origem, prazo de validade, INN (DCB) com qualificador biológico.

Transparência na demonstração dos resultados das discussões do grupo de trabalho sobre medicamentos biológicos.

Criação de políticas públicas sobre intercambialidade, com a participação ativa das sociedades científicas e sociedade civil organizada (organização de pacientes).
Promoção de discussões com as entidades participantes do sistema único de saúde (Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais de Saúde) com o objetivo de buscar soluções práticas que garantam a segurança dos pacientes no uso de medicamentos biológico.

O objetivo principal deste documento é buscar a participação ativa das associações de pacientes nas discussões sobre o tema, e fazer com que as suas experiências sejam levadas em consideração nos processos decisórios relacionados à avaliação, compra e distribuição dos medicamentos biológicos, garantindo a segurança dos pacientes.

Sugerimos ações efetivas do Ministério da Saúde no sentido de estar em concordância com a Agência de Vigilância Sanitária e sociedade civil técnica e de pacientes, além de promover capacitação de seus profissionais que trabalham na dispensação dos medicamentos a fim de melhor conhecer os medicamentos com os quais estão trabalhando, entender os riscos associados à substituição automática desses medicamentos, além de estarem aptos a orientar os pacientes quanto ao uso e armazenamento desses medicamentos.

Desde já solicitamos através deste documento a oportunidade de colaborar com a construção do modelo adequado de políticas públicas que venham resguardar a segurança e qualidade de vida dos pacientes brasileiros usuários e potenciais usuários de medicamentos biotecnológicos.

Manifesto atualizado em 29 de maio de 2019.

Associações filiadas a Biored Brasil

julho 24, 2016

Brasília, 28 de junho de 2016

A Biored Brasil é formada por uma rede brasileira de instituições de apoio aos pacientes, com o objetivo de realizar o controle social, para que o acesso a medicamentos do componente especializado da Assistência Farmacêutica, sejam ampliados, o custo reduzido e que a qualidade, eficácia e segurança dos pacientes sejam mantidas. Somos 73 instituições presentes em 18 Unidades Federativas Brasileiras (AC, AP, BA, CE, DF, ES, GO, MA, MG, MT, PA, PE, PR, RJ, RN, RS, SC e SP) que realizam o advocacy em favor da promoção de discussões a respeito do tema, sempre buscando envolver a sociedade civil organizada, as autoridades regulatórias e/ou tomadores de decisão em saúde pública e privada, representantes do legislativo e representantes das sociedades médica e farmacêutica. Apoiamos a navegação do paciente para o acesso à medicamentos do componente especializado da Assistência Farmacêutica, visando o acesso a medicamentos no tempo certo e seu uso racional.

Biored Brasil foi constituída como Movimento Social, através da adesão digital (formulário eletrônico), realizada por meio do link: https://www.bioredbrasil.com.br/adesao/, inicialmente constituída com a adesão de 44 organizações não governamentais e do controle social, todos na qualidade de membros fundadores. Atualmente em setembro de 2024, a Biored Brasil é composta por 73 entidades membros.

A fundação da Biored Brasil, aconteceu formalmente no dia 28 de junho de 2016 na cidade de Brasília, no Distrito Federal, durante o “FLAB-2016 – 7º Fórum Brasileiro de Biossimilares de 6º Fórum Latino Americano de Biossimilares”, com apoio institucional da “Edumed” que foi apoio para a realização do Grupo de Estudo que deu origem ao “Consenso das Associações de Pacientes Brasileiras sobre os Biossimilares”, disponível no link: https://www.bioredbrasil.com.br/consenso-das-associacoes-de-pacientes-brasileiras-sobre-os-biossimilares-2/. A adesão à Biored Brasil, continua sendo realizada exclusivamente através do formulário eletrônico, disponível na página inicial de seu site: https://www.bioredbrasil.com.br/adesao/.

Os novos membros da Biored Brasil, solicitam sua adesão através do preenchimento do formulário eletrônico, disponível na página inicial de seu site: https://www.bioredbrasil.com.br/adesao/ e a efetivação de sua adesão, é submetida ao conselho diretivo e comunicado posteriormente ao representante indicado no ato da inscrição.

A Biored Brasil é membro do Conselho Nacional de Saúde (2021 – 2024) e contribui com 5 importantes comissões no CNS, incluindo a coordenação da Comissão de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica. Representa o Conselho Nacional de Saúde no comitê de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (CONITEC) e no Comitê Permanente de Atenção à Saúde (Cosaúde) e na Câmara Técnica de Saúde Suplementar (CAMSS) da Agência Nacional de Saúde Suplementar.

As associações de pacientes e líderes digitais relacionados abaixo, fizeram parte do lançamento da Biored Brasil, na ocasião construíram de forma colaborativa o “Regimento da Biored Brasil” que determina a metodologia, objetivos e os resultados esperados deste trabalho em rede. Confira a relação de membros fundadores da Biored Brasil

Associação dos Amigos e dos portadores de Psoríase do Rio de Janeiro (PSORIERJ)
Edumed – Educação Em Saúde S/S LTDA
3000DIAS
A Menina e o Lúpus
A vida como ela é com endometriose Lupus
ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
Abrami – Associação Brasileira de Miastenia
ADORE – Associação Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas
AFIBROMT – Associação Mato-grossense de Fibromiálgicos
AGDII – Associação Goiana de Pacientes com Doença Inflamatória Intestinail
ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
Aliança Distrofia Brasil – ADB
Aliança Rara Rio – ARAR
ALUREL – Associação De Lúpus e Outras Doenças Reumáticas Do Vale Dos Sinos
AMARF – ASSOCIAÇÃO MARANHENSE DE FIBROMIÁLGICOS
AMDII – Associação Mineira de portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
AME – Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose
AMUCC – Associação da Mulher Catarinense Portadora de Câncer
ANAPAR – Associacao Nacional De Grupos De Pacientes Reumaticos
APARTESP –Associação de Apoio aos Pacientes de Anomalias Renais e Transplantados do Estado de São Paulo
APLEP – Associação de Portadores de Lúpus do Estado do Pará
Aprofe Associação Pro-Falcêmicos
APROFe Associação Pró-Falcêmicos
Arur- Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região
Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
Associação Brasileira SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Doenças Raras
Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos – ABRAPAR
Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus
Associação de Fibromiálgicos do Estado do Acre – AFIBRAC-DL
Associação de pacientes com doenças Reumáticas do Estado Do Rio de Janeiro/Recomecarrj
Associação dos Fibromiálgicos e de Fadiga/Dor Crônica do Vale do São Francisco – AFibroVaSF
Associação Laço Rosa – Pela Cura do Câncer de Mama
Associação Maranhense de Doenças Intestinais Inflamatórias – AMADII
ASSOCIAÇÃO MARANHENSE DE DOENÇAS INTESTINAIS INFLAMATÓRIAS-AMADII
Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
ASSOCRIO – Associação dos Amigos do Crio
Atópicos Brasil Associação Brasileira de Pacientes Alérgicos Crônicos e de Doenças Raras
Blog AR –Blog Artrite Reumatoide
Ativista Carolina Abad Cunha
Casa Brasileira União Huntington
CDD – Associação Crônicos do Dia a Dia
CLAPBIO Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos
DII – BA ASSOCIAÇÃO BAIANA DE PORTADORES DII
DII BRASIL – Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais
DII Santa Catarina – Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina
DIISC – Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina
Divacartrite
EA Brasil – Espondilite Anquilosante Brasil
Encontrar – Empoderamento da Pessoa com Artrite e Outras Doenças Reumáticas no Brasil
Farmale
Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama – FEMAMA
GADA Grupo de Amparo ao Doente de Aids
GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes de Doenças Reumáticas do Espirito Santo
GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre
GRUPAR-RP
Gruparj Petrópolis – Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro em Petrópolis
GRUPASP – Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo
Grupo de Amparo ao Doente de Aids
Heliancali Pires
INAPE – INSTITUTO NACIONAL DE APOIO ÀS PESSOAS COM ESPONDOARTRITES
Instituto Oncoguia
Instituto Vidas Raras
KEN Comunicação
Minha Voz Importa coletivo de pacientes com doenças raras
Núcleo Assistencial para Pessoas com Câncer- Naspec
Policondrite Amigos – Rede Brasileira pela Policondrite Recidivante
Projeto girassol PE
PSORÍASE BRASIL -Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e de Outras Doenças Crônicas de Pele
Recomeçar – Associação de Mulheres Mastectomizadas
RecomeçARRJ – Associação de Pacientes com Doenças Reumáticas do Estado do Rio de Janeiro
Trombofilia Brasil
Vida Gira – Esclerose Sistêmica

Comitê de Advocacy e Políticas Públicas da Biored Brasil

Representante das Hepatites: GADA – ONG Direitos Humanos
Representante da Neurologia: AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose
Representante da Dermatologia: Psoríase Brasil e Psorierj – Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Estado do Rio de Janeiro.
Representante da Reumatologia: GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará – Grupar/EncontrAR
Representante das Doenças Crônicas Inflamatórias Intestinais: ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn e ALEMDII -Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais.

Biored Brasil faz parte do movimento panamericano de Bioreds

Representação nacional da Biored Brasil

Segmentos do controle social membro da Biored Brasil

Atuação

Saiba mais sobre as Associações que aderiram à rede Biored Brasil:

ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

A ABCD é uma entidade sem fins lucrativos criada em 04 de Fevereiro de 1999, com o objetivo de reunir os portadores dessas doenças e os profissionais que lidam com elas para propiciar a troca de experiências e facilitar a difusão das informações de que seus pacientes necessitam.

Visite: http://abcd.org.br

Entre em contato: secretaria@abcd.org.br

ABRAPES – A Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica foi fundada em 23 de Fevereiro de 2007, mas tem o objetivo de auxiliar os portadores de esclerodermia, fazendo com que eles tenham conhecimento da sua doença. Na medida do possível cobrar dos poderes constituídos a criação e execução de politicas atuantes na área da saúde. Participar da difusão do conhecimento sobre a esclerodermia.

Site: www.abrapes.org.br

ANAPAR – Associação Nacional de Apoio aos Grupos de Pacientes Reumáticos

Fundada em 26 de abril de 2006 na cidade do Rio de Janeiro, durante o II Congresso Latino Americano de Autoimunidade Atualmente são 15 grupos associados. Inscrita no Conselho de Assistência Social do Distrito Federal nº 539, através da Resolução nº 52, de 15 de dezembro de 2009, publicada no Diário Oficial do Distrito Federal de 18 de dezembro de 2009; de Utilidade Pública do DF e membro da Câmara Técnica em Reumatologia do Ministério da Saúde e membro do Conselho Nacional de Saúde, Conselheira Titular na Câmara de Saúde Suplementar da Agencia Nacional de Saúde/ANS. Ressalta-se que a principal finalidade desta entidade associativa é promover a integração dos Grupos e Associações de Pacientes Reumáticos Brasileiros já constituídos, envidando esforços e apoio na criação de novos grupos e dessa união, lutar pela defesa dos direitos dos pacientes e a busca por políticas públicas de saúde voltada para as doenças reumáticas, para garantir uma melhor qualidade devida. Visite: http://www.anapar.org.br

ABRAPAR – Associação Brasiliense de pacientes reumáticos

Acolhimento de paciente e seus familiares, contribui com orientação, educação e informação sobre as doenças reumáticas. O público atendido é do DF e entorno. As atividades por enquanto são semanais, mas tão logo tenhamos uma sede, nossas atividades serão expandidas. Essa sede encontra-se em negociações com a Administração de Brasília. Em nosso site você encontrará a agenda de atividades anual. Cerca de 10% da população brasiliense sofre de algum tipo de reumatismo e muitos deles ainda não se beneficiam das ações desenvolvidas pela Abrapar, até mesmo por falta de conhecimento ou pelas dificuldades encontradas por ser paciente reumático – mobilidade reduzida é uma delas, transporte adaptado e outra, entre tantas mais. Tão diversas em seus mais de 100 tipos de doenças reumáticas a Abrapar atende diferentes públicos: de crianças a adolescentes, de jovens a idosos, pacientes artríticos, espondiliticos, lúpicos, fibromiálgicos, gotosos, entre tantas outras. O encaminhamento médico para quem ainda não teve a chance de ser atendido na rede SUS foi uma parceria firmada entre a Abrapar e o Reumatologista local para que esse usuário tenha o direito de ter o seu diagnóstico precoce firmado por um especialista, tratamento adequado, dispensação de medicamentos e procedimentos. Esse acompanhamento é primordial para manter a qualidade de vida.

Contato: abrapar@pop.com.br

Visite: http://abrapar.anapar.hospedagemdesites.ws

APARTESP –Associação de Apoio aos Pacientes de Anomalias Renais e Transplantados do Estado de São Paulo, entidade notadamente de reconhecimento em todo o país, atuamos desde o ano de 2002 na organização de eventos culturais e científicos, caminhadas, seminários, congressos e feiras de saúde com aplicação de dinâmica moderna para a difusão de informações sobre doenças renais suas consequências, peculiaridades, tratamentos e atividades multidisciplinares nas diversas áreas da saúde, o que é confirmado pelo sucesso de nossas promoções e conceito profissional.
Site: http://apartesp.blogspot.com.br/ – Email: apartesp@gmail.com

ADORE: Associação Paranaense de Portadores de Doenças Reumáticas (Adore) presta assistência aos portadores dos vários tipos de doenças reumáticas, em Curitiba e Região Metropolitana, há 16 anos, tendo apoio da SPR. A Adore foi criada em 2001 como grupo de apoio a reumáticos, a partir da iniciativa de um grupo de algumas mulheres portadores de Esclerose Sistêmica Progressiva. E-mail: christotherdk1@hotmail.com

AGDII – Associação Goiana de Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal Associação criada com a intenção de auxiliar pacientes do estado de Goiás que possuem DII, com reuniões e trocas e informações entre portadores.

Site: @associacaogoianadepacientescomdii

ALEMDII – Associação do Leste Mineiros de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais

Fundada em Novembro de 2015, a ALEMDII é uma Associação sem fins lucrativos que reúne familiares e portadores das doenças inflamatórias intestinais (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa). Com sede em Caratinga/MG a associação foi criada com o objetivo de levar aos pacientes do interior as informações, os direitos e as novidades que muitos os portadores dos grandes centros têm acesso. O principal objetivo é o de empoderar portadores e seus familiares. Realiza reuniões mensais, possui um grupo de apoio psicoterapêutico e conta com diversos profissionais voluntários auxiliando melhora na qualidade de vida dos pacientes e promovendo a integração formando uma rede de apoio mútuo e de solidariedade entre seus membros. Realiza diversas atividades em toda a região visando à divulgação das DIIs tanto em ações voltadas à comunidade em geral quanto promovendo palestras voltadas especificamente a profissionais de saúde e universitários dos cursos da saúde contribuindo para a busca de diagnostico precoce e tratamento adequado dos portadores. Inscrita no Conselho Municipal de saúde de Caratinga desde 2016 e membro titular deste conselho desde fevereiro de 2017, busca pelo fortalecimento da cidadania e a melhoria do acesso a tratamento e acompanhamento dos portadores.

Site: www.alemdii.org.br – Email: contato@alemdii.org.br Fanpage: https://www.facebook.com/ALEMDII

018

ALUREU – Associação dos Portadores de Lúpus do Vale do Sinos

Foi fundada em 29 de abril de 2005 como Associação de Portadores de Lúpus do vale dos sinos, trabalha na região vale dos sinos onde abrange 14 municípios. Desde 2013 alterou seu estatuto e seu nome para Associação de Lúpus e Outras doenças Reumáticas do Vale dos sinos ,começou atender as outras doenças reumáticas . Sua Missão é o Compromisso de Lutar pelos Direitos das pessoas com Lúpus e Outras doenças Reumática do vale dos sinos ,na orientação, prevenção, prestação de serviço e apoio a família. No ano de 2015 conseguiu aprovar a Lei Estadual 14.784/15 de Politica Estadual de conscientização e orientação sobre Lúpus no estado RS. Hoje possui um cadastro com mais de 600 pacientes, trabalhando no atendimento direto e indireto e com os grupos de convivência e fortalecimento de vinculo 2x por semana, acompanhado por uma Assistente social, educadora social e uma psicologa. Participa no município de São Leopoldo dos conselhos de Saúde, da criança COMDEDICA, da assistência social CMAS e da pessoa com deficiência COMUDEPE.
Email: lupusvsinos@terra.com.br https://www.facebook.com/ALUREU

A Menina e o Lúpus

Blogueira e paciente de lúpus, através do blog mostra que é possível ter uma qualidade de vida mesmo depois do diagnóstico.

Contato:ameninaeolupus@encontrar.org.br Visite: http://www.ameninaeolupus.com.br

AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Nasceu do sonho de divulgar a EM e contribuir para a busca de diagnostico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, seus amigos e familiares. Somos uma organização sem fins lucrativos que, desde 2012, reúne amigos múltiplos com a missão de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível.

Visite: http://www.amigosmultiplos.org.br

A AMDII (Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais) teve início no final do ano de 2002 em Belo Horizonte / MG, com o propósito de interação e auxílio aos portadores das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e conta com o apoio de profissionais da saúde especializados nesta área.

Inicialmente o nome era GADII (Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais), que precisou ser modificado em função de seu registro oficial como uma Associação, uma entidade civil de caráter social, sem fins lucrativos.

Chegamos em 2017, quando comemoramos 15 anos de trabalho da Associação, com reconhecimento como entidade pública municipal e estadual, conforme Leis 4760/2015 e 22.063/2016 respectivamente.
Site: www.amdii.org.br

AMUCC – Associação da Mulher Catarinense portadora de Câncer

Surgiu no ano de 2000, intitulada de Associação da Mulher Catarinense portadora de Câncer, com a organização de um grupo de mulheres, que em sua maioria tiveram o diagnóstico de câncer de mama e preocupadas com a situação de outras mulheres na mesma situação. Na medida em que a Associação se tornou conhecida, portadores de outros cânceres (homens, mulheres e crianças) passaram a usufruir dos benefícios oferecidos pela Entidade.

Contato:amucc@amucc.org.br Visite: http://www.amucc.org.br/portal/

ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região. Através de mecanismos de fortalecimento da cidadania – fiscalização, monitoramento e controle das ações da administração pública e no acompanhamento das políticas públicas, agimos de forma ativa no controle social, atendendo e defendendo os interesses das pessoas reumáticas, visando proporcionar aos nossos associados “meios de tratamentos condignos, inclusive postulando junto às autoridades competentes assistência em situações específicas”, possuindo para tanto todas as titularidades de Utilidade Pública Municipal, Estadual e Federal, Certificados de Fins Filantrópicos bem como registro no Conselho Nacional de Assistência Social – CNAS, e no Conselho Municipal de Assistência Social – CMAS. Em 29 de julho de 2015, fomos agraciadas pelo Conselho Nacional de Assistência Social (CNES) através do Título de Reconhecimento e Certificação pelo MS/DATASUS nº 7778422 – como 1º Estabelecimento de Saúde em Reabilitação de Pacientes Reumáticos do Brasil.

Contato: nilma_ro@yahoo.com.br Visite: www.arur.org.br

Associação Brasileira Superando o Lúpus

Associação filantrópica sem fins lucrativos, com a missão de informar, sensibilizar, educar, orientar e apoiar através de informações a sociedade para garantir a detecção precoce e diminuição do sofrimento das pessoas com de Lúpus. Promovendo o bem estar aos seus associados, contribuindo para proporcionar ao associado equilíbrio para suas atitudes no seu modo de viver, criando para si um ambiente mais tranquilo e equilibrado, gerando assim uma melhor qualidade de vida as pessoas com Lúpus, bem como para quem os acompanham.

Contato:sac@superandolupus.org.br
Visite: http://lupus.org.br/site

ASSOCRIO – Associação dos Amigos do CRIO

Organização sem fins lucrativos, fundada em 2004, e surgiu através da iniciativa e união de esforços da sociedade civil, dos funcionários e pacientes do Centro Regional Integrado de Oncologia – CRIO. O CRIO, por sua vez, é uma instituição especializada no tratamento de câncer. Oferece os serviços de quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia e ambulatório especializado. Dispõe de uma equipe interdisciplinar, que tem como foco principal a qualidade e humanização do atendimento.

Visite: http://www.assocrio.org.br

A Associação Nossa Casa de Apoio à Pessoas com Câncer tem por missão: oferecer serviços humanizados e especializados na Assistência Social e Saúde a pessoas com câncer, além de desenvolver ações de prevenção e informação junto à comunidade do estado do Ceará.

Fundada em 2004, é uma organização sem fins lucrativos, reconhecida de utilidade pública, estadual e possui o Certificado de Entidades Beneficentes de Assistência Social – CEBAS. Surgiu através da iniciativa e união de esforços da sociedade civil, para atender os pacientes proveniente do Sistema Único de Saúde – SUS que apresentam inúmeras dificuldades socioeconômicas, além do enfrentamento da doença, o que motivou a criação da Associação. Todos os serviços oferecidos pela Associação estão distribuídos em quatro pilares: Assistência; Educação, Advocacy e Saúde.

Site: www.associacaonossacasa.org.br – Email: associacaonossacasa@gmail.com

Blog Artrite Reumatoide

Publicado em 2006 e tornou-se referência nacional em informações e evidências de vida para o paciente com AR e outras doenças reumáticas que acreditam que “Dor Compartilhada é Dor Diminuída” e na importância do Emponderamento e na Prática do Advocacy como ferramentas para qualidade de vida plena.

CLAPBIO: Centro Latino Americano de Pesquisa em Biológicos

Site: www.clapbio.com.br

DII Brasil: Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais: Doença de Crohn e Colite Ulcerativa

Em 2015, como proposta dos gestores da AMDII (Associação Mineira), aconteceu na cidade de São Paulo, no dia 1º de agosto, o 1º Encontro Nacional de Pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.Até então o país contava com apenas duas associações de pacientes: AMDII (Minas Gerais) e ACRONN (Piauí). No encontro foram debatidas todas as necessidades e todas as propostas de solução. Foi ali que surgiu o primeiro Projeto de Lei Nacional, propondo a criação da Semana de Divulgação das DII e instituindo a política nacional em defesa dos interesses dos portadores.Esse foi o marco. Depois do mapeamento de lideranças que surgiu dele, associações foram surgindo em todos os Estados e no Distrito Federal. A causa ganhou visibilidade. Ainda temos muito o que caminhar mas um aprendizado conquistamos nos primeiros cinco anos de existência da DII Brasil: “nenhum de nós é tão bom quanto todos nós juntos”
Site: www.diibrasil.org.br – Email: contato@diibrasil.org.br

EncontrAR: Emponderamento de Pessoas com Artrite e outras Doenças Reumáticas no Brasil, te por objetivo visa levar informação e oferecer acolhimento, interferindo positivamente na qualidade de vida da pessoa com doença reumática, envolvendo a família no tratamento e orientando a sociedade sobre as mais diversas doenças reumáticas seus sinais e sintomas, incentivando o diagnóstico precoce. Promovendo o debate sobre as políticas públicas de atenção à saúde da pessoa com doença reumática e praticando ativamente o advocacy. Grupo EncontrAR atua ainda com monitoramento de redes sociais e coordena um grupo de ajuda mútua monitorado no Facebook com mais de 10.000 membros.

Entre em contato: priscila.torres@artritereumatoide.blog.br Visite: http://www.encontrar.org.br

Espondilite Anquilosante Brasil

Faz parte do grupo EncontrAR, a página existe desde 2007 como blog a partir de 2016 tornou site com apoio do EncontrAR. Não tem nenhuma finalidade lucrativa. Tem a missão é levar informações de qualidade com base científica e linguagem compreensível à todos pacientes. Todo material deste site é editado pelo autor expressa apenas sua opinião.

Edumed – Educacao Em Saude SS Ltda.

É uma empresa de serviços escolares e educacionais localizada no Estado do Paraná. Fundada no ano de 1999 (15 anos atrás), é pioneira no estudo de medicamentos biotecnológicos no Brasil. Edumed é apoiadora institucional da Biored Brasil e organizou o grupo de estudo que compôs o “Consenso Brasileiro das Associações de Pacientes Brasileiras sobre os Biossimilares.

Telefone: (41) 3049-6504 – Visite: http://edumed.med.br

FEMAMA – Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama

Associação civil, sem fins econômicos, que busca reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama no Brasil. Está presente na maioria dos estados brasileiros por meio de ONGs associadas, atuando na articulação de uma agenda nacional única para influenciar a formulação de políticas públicas de atenção à saúde da mama.

Contato: institucional@femama.org.br Visite: http://www.femama.org.br/novo/index.php

Fundação Laço Rosa

A Fundação Laço Rosa é uma organização sem fins lucrativos que divulga a causa do câncer de mama e trabalha na articulação de políticas públicas para o enfrentamento da doença. Juridicamente organizada como associação sem fins lucrativos com nome fantasia de Fundação Laço Rosa, a instituição atua no cenário municipal, estadual e federal.

Contato: atendimento@fundacaolacorosa.com Visite: http://www.fundacaolacorosa.com

GADA – ONG Direitos Humanos

Promove e defende os direitos humanos, a cidadania, e a melhoria na qualidade de vida das pessoas com HIV/Aids, pessoas com hepatites virais, profissionais do sexo, homossexuais, usuários de drogas, presas e egressas do sistema prisional, crianças e adolescentes. Isto por meio de medidas nas áreas de Saúde, Cultura e Educação mediante o fortalecimento, a cooperação, integração, capacitação, promoção à saúde, assistência social, ações culturais, jurídicas e advocacy.

Visite: http://www.gada.org.br/site-novo/

GADIIBS: Grupo de Apoio às Doenças Inflamatórias Intestinais da Baixada Santista – Facebook: https://www.facebook.com/Gadiibs/
Email: gadiibs@hotmail.com

GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

Fundado 21 de julho de 2003, associação sem fins lucrativos e econômicos de caráter filantrópico, juridicamente constituído voltado ao voluntariado com prazo de duração indeterminado. Tem como missão levar a informação e promover o bem-estar humano, atuando por meio de parceria com diversas instituições ou profissionais de saúde associados ao GARCE que realizam atividades voltadas ao tratamento e à qualidade de vida dos portadores de doenças reumáticas, através de serviços que possibilitem o atendimento, reabilitação e tratamentos multidisciplinares a criança, jovens, adultos e idosos portadores de Reumatismo e seus familiares sem qualquer distinção de classe social, raça, credo ou cor. Os serviços são disponibilizados atendendo os critérios de cada profissional e ou instituição parceira, com atendimentos de serviços gratuitos ou com valores a preço de convênio com o GARCE.

Contato:garce.ceara@gmail.com Visite: http://grupogarce.blogspot.com.br

GRUPASP – Grupo de apoio ao paciente artrítico de São Paulo.

Associação civil, sem fins lucrativos, que congrega portadores de doença reumática como: artrite reumatoide, osteoartrite, lúpus, gota, espondilite anquilosante, miosites e outras. O GRUPASP tem como finalidade informar o associado e a população sobre as doenças, as formas adequadas de tratamento e de reabilitação, por todos os meios de divulgação disponíveis, especialmente através de palestras educativas,boletins e site; orientar o paciente sobre seus direitos e apoiá-lo através de psicólogos, fisioterapeutas e nutricionistas que muito colaboram para o resgate da auto estima, além de representar a comunidade com doenças reumáticas junto aos órgãos públicos e privados no atendimento de suas reivindicações.

Contato: contato@grupasp.org.br Visite: http://www.grupasp.org.br

GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes de Doenças Reumáticas do Espirito Santo

No dia 3 de dezembro de 2011, a Sociedade de Reumatologia do Espírito Santo (SORES) promoveu o 1º Encontro de Pacientes Reumáticos dos Espírito Santo no Auditório Manoel Vereza de Oliveira, no CCJE na UFES (Universidade Federal do Espírito Santo). A partir desse encontro iniciou-se o GRUPAES – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Espírito Santo, com o objetivo de fornecer esclarecimentos, orientações e também defender os direitos destes pacientes. A proposta do grupo é justamente proporcionar ao paciente com doenças reumáticas um espaço de discussão sobre os diversos aspectos da doença para melhorar a qualidade de vida. Caso você tenha se identificado com a proposta do nosso grupo e/ou conheça alguém interessado em participar e colaborar com este trabalho entre em contato conosco para que possamos informar sobre nossos próximos encontros.

Contato: contatogrupaes@gmail.com – Visite: http://grupaes.blogspot.com.br

GRUPAL – Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre

Grupo de auto-ajuda a pessoas portadoras de reumatismo que há mais de 31 anos procura promover maior compreensão sobre as doenças reumáticas, troca de experiências, auxílio mútuo, além de conscientizar novos pacientes e seus familiares sobre o que é ser um portador de reumatismo e suas necessidades. Primeira entidade do gênero no Brasil e na América Latina, conta com diversos profissionais voluntários e oferece as mais interessantes atividades aos associados. Muitas delas direcionadas a tipos específicos de reumatismos, proporcionando bem estar físicos aos pacientes e, consequentemente aumento da auto-estima e qualidade de vida.

Contato: grupal-gerencia@outlook.com Visite: https://grupal.org.br

GRUPAR-BR – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático do Brasil – OSCIP responsável pela gestão da Biored Brasil.

Entidade sem fins lucrativos, fundada em 2004 por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas e apoiada por médicos reumatologistas, contando com amplo científico composto por diversos profissionais, o GRUPAR-RP compõem a rede do Grupo EncontrAR, Blog Artrite Reumatoide, A menina e o Lúpus, Espondilite Anquilosante Brasil, promovendo desta forma uma grande rede de empoderamento sobre as doenças reumáticas, formando pacientes ativos e responsáveis.

Instituto GRUPARJ Petropólis

A Instituição é aberta a pessoas portadoras de reumatismo, a seus familiares e voluntários que se identifiquem com esse projeto de apoio e educação nas doenças crônico-degenerativas. Favorecendo ao tratamento global de nossos pacientes, todos têm direito à medicação com desconto e acesso a material de apoio (cadeiras com rodas, bengalas, muletas e outros) oferecidos pela Usimed Petrópolis, ginástica com técnica de “Lian Gong”, consultas, exames laboratoriais, atividades esportivas e de lazer além de transporte adaptado.

Contato: contato@gruparjpetropolis.com.br Visite: http://directlive.com.br/gruparj/

PSORIERJ – Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro

A PSORIERJ tem por finalidade precípua a promoção da assistência social, por meio da informação, orientação e apoio às pessoas portadoras de psoríase proporcionando-lhes uma boa qualidade de vida.

Contato:novapsorierj@gmail.com Visite: http://www.psorierj.org.br

Psoríase Brasil

Promove a integração e o fortalecimento das associações de pessoas com psoríase através de ações coordenadas que resultem na melhora da qualidade de vida, acesso a informações de qualidade e inclusão social em todo Brasil.

Visite: www.psoriase.org.br

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Instituto Oncoguia

O Instituto Oncoguia é uma organização da sociedade civil que existe para ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de informação de qualidade, educação, apoio e atuação em políticas públicas. Tem a missão de acabar com o preconceito, o sofrimento e as mortes causadas pelo câncer no Brasil, por meio de ações de educação, conscientização, apoio e defesa de direitos dos pacientes.

RECOMEÇAR/RJ – Associação de Pacientes com doenças reumáticas do Estado do Rio de janeiro.

A Associação de pacientes com doenças reumáticas do Estado do Rio de Janeiro- RecomeçAR/RJ, é uma Associação sem fins econômicos, que tem sede no Rio de Janeiro. Trabalha para defender os direitos e a saúde, Visando proporcionar uma Qualidade de Vida aos Portadores das Doenças Reumáticas.

Oferece condições para socialização e conscientização entre os pacientes. Tendo com resultados uma melhor qualidade de vida, rompendo as barreiras da burocracia ao acesso aos direitos adquiridos aos tratamentos eficazes das doenças crônicas das mais diversas patologias.

Desde março de 2014 realizam palestras, simpósios e Congressos sócio educativos como forma de empoderamento do paciente – informações sobre a doença, direitos, tratamento e motivação sobre a importância do paciente participativo, ativo e responsável, empoderando e praticando advocacy – defensor de seus direitos e conhecedor de seus direitos.

Visite: http://www.recomecarrj.com.br – Entre em contato: recomecarrj@globo.com

logocompartilhandoar Compartilhando a AR – CompartilhAR a vida com AR, acrescentar informação e emponderamento ao paciente reumático.

Canal no youtube, faz parte do apoio online ao grupo EncontrAR. Incentivada pelo diagnóstico de artrite reumatoide a Blogueira e paciente Dayane Ferreira de Melo criou um canal no youtube onde compartilha informações sobre os tratamentos com responsabilidade e também o dia a dia de uma pessoa com doença reumática.

Visite: https://www.youtube.com/dayanissimaa

Farmale – é um blog criado pela Farmacêutica Alessandra de Souza, Mestre em Biociências Nucleares/UERJ, Especialista em Manipulação Magistral/Racine, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica Voluntária da ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais (Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa), desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre políticas de saúde e direitos dos pacientes. O objetivo é o empoderamento do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência, aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades, colaborando para que o paciente tenha uma visão crítica da sua condição como doente crônico e possa, então, agir com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os profissionais de saúde.
Blog: www.farmale.com.br
Fanpage: www.facebook.com/farmaleAchou
Instagram: Farmale
Contato: farmaleachou@gmail.com

Instituto Vidas Raras: O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Site: www.vidasraras.org.br – Email: vidasraras@vidasraras.org.br