Luta Contra o Parkinson Ganha Força com Novo Movimento de Conscientização

Cerca de 200 mil pessoas vivem com o Parkinson no Brasil, segundo a OMS. Uma das frentes de atuação do projeto é a luta para facilitar o acesso à cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS), que minimiza os sintomas.

Uma executiva importante do mercado B2B, escritora e professora em conceituadas instituições de ensino para negócios e tecnologia, no auge da carreira, é diagnosticada com a Doença de Parkinson aos, apenas, 45 anos. Esse é somente um breve resumo da vida de Giovana Vieira dos Santos, que hoje à frente do Instituto Ame o Parkinson promove ações para compartilhar conhecimento sobre a doença, criar uma comunidade de apoio às pessoas afetadas por essa condição e impulsionar a pesquisa por uma cura. Segundo ela, a exemplo de outras doenças, a desinformação – seguida pelo preconceito – é o grande desafio, mas para o Parkinson, especificamente, a falta de conhecimento atinge aspectos mais profundos como o doloroso processo até um diagnóstico correto e as desconfianças na vida profissional, mesmo nos casos em que os sintomas comuns são praticamente inexistentes.

“Entendi ao longo desses anos que a luta não é sobre vencer o Parkinson, e sim uma luta para conviver com a doença. Sua vida não termina com o Parkinson, ao contrário do que muitos pensam, ela começa com ele. A ideia de “declarar o amor” vai ao encontro disso, de ter um olhar mais cuidadoso e acolhedor. Sabemos que é uma luta diária, e o amor é a nossa capacidade de confiar, entender, ter paciência e dar força nos dias bons e ruins”, define a idealizadora do projeto que nasceu há pouco mais de um mês e já conta com o apoio de instituições como a Boston Scientific, que irá promover campanhas internacionais de conscientização envolvendo o projeto ainda no primeiro semestre deste ano.

Uma das estratégias iniciais do “Ame o Parkinson” é a publicação de um livro homônimo, escrito por Giovana Vieira, com lançamento previsto para fevereiro. Nele, a autora expõe sua vivência ao longo dos últimos anos, com fortes relatos e fotos que mostram a evolução dos sintomas. Isso porque, de acordo com Giovana, a jornada do Instituto começa justamente pelo propósito de desmistificar a doença, através do mito mais difundido em torno dela: o de que se trata de uma condição exclusiva em pessoas idosas. Temas como os 32 diferentes tipos de Parkinson e os sintomas que variam de acordo com cada pessoa também são abordados.

Outra frente importante de atuação do Instituto será a luta para facilitar o acesso à cirurgia de estimulação cerebral profunda (ou DBS, sigla em inglês para deep brain stimulation). “A DBS é hoje, no mundo, o principal procedimento para controlar os sintomas do Parkinson e, consequentemente, diminuir a quantidade de remédios. No meu caso, após a DBS eu praticamente zerei os sintomas. Não sinto mais as minhas dores, nem tenho crises de distonia. O grande problema é que, no Brasil, essa cirurgia custa cerca de R$ 400 mil”, conta Giovana Vieira, que afirma ter enfrentado uma conturbada batalha judicial para que a operadora do seu plano de saúde cobrisse esse gasto.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 4 milhões de pessoas no mundo vivem com o Parkinson – 200 mil somente no Brasil –, sendo essa a segunda doença neurodegenerativa mais frequente no mundo, atrás apenas do Alzheimer. A estimativa é de que o número de diagnósticos triplique nos próximos anos.

Por outro lado, a executiva faz uma ressalva: não deseja praticar assistencialismo, e sim a inclusão social. “Não tenho a pretensão de dar cestas básicas ou remédios. Quero ter a capacidade de criar, em dois anos ou no máximo quatro, uma rede de apoio verdadeira para as pessoas que têm Parkinson. O que observamos, atualmente, é uma abordagem mais triste e desanimada acerca do tema. É claro que se trata de uma doença degenerativa e que nos traz limitações. Vivo isso todos os dias e não quero ignorar. Mas é sobre mostrar para a sociedade que o Parkinson não nos impede de viver, de trabalhar, de dirigir, de se exercitar, de praticar aquilo que a gente gosta”, afirma.

Diagnóstico conturbado e preconceito profissional

Sem nunca ter fumado ou bebido e com uma rotina que incluía prática de esportes, em 2018, aos 45 anos, ela começou a sentir sintomas até então estranhos como acordar durante a madrugada com movimentos involuntários nas pernas. Como simultaneamente fazia mestrado, Giovana associou o que sentia ao estresse causado pelas jornadas profissional e acadêmica, mas ao notar maior intensidade desses movimentos com o passar do tempo e o surgimento de dores quase que insuportáveis, ela procurou cerca de dez ortopedistas e realizou mais de 15 ressonâncias magnéticas. E nada de uma conclusão sobre o seu caso, afinal, quem poderia imaginar que uma mulher, no auge da sua vida profissional e com uma rotina saudável, seria acometida por uma doença “de velhos”?

Quando, seguindo o conselho de seu pai, ela decidiu procurar um neurologista, veio o diagnóstico: “Você tem Parkinson, mas não vai morrer disso”. Entre medos e incertezas, iniciou a medicação indicada por este médico, de um dos principais hospitais do País, que ela prefere não citar. Com o tempo, teve uma piora abrupta, chegando a perder completamente os movimentos do lado direito do corpo. Foi quando conheceu o Dr. Erich Fonoff, seu médico atual e neurocientista considerado uma das duas maiores referências em Parkinson do mundo, que concluiu: “Sua medicação está errada, esse remédio sequer poderia ser utilizado por alguém com Parkinson”. A partir daí, Giovana iniciou o tratamento adequado, sabendo inclusive que, anos mais tarde, poderia realizar a cirurgia da DBS e recuperar sua qualidade de vida.

Durante todo esse processo, a executiva abriu mão do cargo que ocupava em uma grande empresa para abrir o seu próprio negócio, a consultoria Evolue Business, dedicada à sua especialidade: o mercado B2B. Porém, àquela altura, dava aula em importantes instituições de ensino voltadas para administração e negócios. Giovana conta que, nessa época, passou quase quatro anos omitindo os sintomas, pois tinha medo de perder esses empregos.

“O isolamento social e até profissional é muito complicado. Porque nunca é fácil ter que lidar com limitações no seu corpo. A vergonha social também conta muito e, para o universo corporativo, doenças como essa representam a perda da capacidade de realizar até mesmo aquilo no qual você é referência. É mais uma consequência da falta de informação. Quantas pessoas com Parkinson você já viu trabalhando? Se viu, provavelmente não sabe, pois essa pessoa com certeza luta muito para não demonstrar fraqueza, sendo que em muitas ocasiões é quase impossível não mexer um braço, uma perna”, relata.

Após todo esse tempo e muita reflexão, em 2024 Giovana decidiu expor sua condição através das redes sociais, sendo o LinkedIn a mais significativa. O resultado foi, de fato, o que ela temia: perdeu todas as aulas. “No mundo corporativo e no educacional, existe uma lista de pré-requisitos e, com base nela, você tem que ser perfeito. O professor precisa entrar e ‘dar show’, pois os alunos estão cada vez mais severos e exigentes. E as escolas ficam reféns deles. Por que elas começaram a me demitir? Devido ao medo de que eu não conseguisse dar aulas. O mais estúpido é que eu passei três anos com os sintomas e dando aulas para essas mesmas escolas, sendo bem avaliada. Porém, eu escondia”, conta.

Para 2025, além das ações do Instituto Ame o Parkinson e sua consultoria, Giovana Vieira tem seu retorno às salas de aula previsto para abril, quando começará a ministrar aulas de ‘Estratégias para CX (Experiência do Cliente)’.

Fonte e fotos: Compliance Comunicação.