Dermatologista explica a patologia, suas opções de tratamento e convoca a todos para participarem da consulta pública nº 81
Com o objetivo de conscientizar e engajar os pacientes para a participação na consulta pública nº 81 da Agência nacional de Saúde Suplementar (ANS), a Biored Brasil realizou uma transmissão ao vivo, com a moderação de Priscila Torres, coordenadora da Biored Brasil, o Dr. Wagner Galvão, dermatologista, e Jessica Tauane, comunicóloga multimidiática e paciente de hidradenite supurativa (HS). Nesta transmissão o foco foi a doença dermatológica hidradenite supurativa, que está com uma nova tecnologia sendo incluída no rol de procedimentos de cobertura mínima da ANS, o medicamento biológico Adalimumabe.
Iniciando o evento, Priscila destacou que este momento da consulta pública é muito importante para pacientes e médicos levarem a evidência da vida real e também científica para os processos de construção de políticas de saúde. Além de afirmar que a ANS, por se tratar de saúde suplementar, deveria fornecer complemento as tecnologias fornecidas pelo SUS e, segundo ela, isso não vem ocorrendo.
“Enquanto controle social, é constrangedor saber que a ANS tem se pautado muito pelas decisões da CONITEC, que é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS, porque nós que somos contribuintes, que pagamos a mensalidade do plano de saúde, hoje quem tem plano de saúde no Brasil está buscando de fato a saúde suplementar. E quando a ANS está se pautando nas decisões da CONITEC, ela coloca ali a cobertura do plano de saúde um tanto que em igualdade com o SUS. Todos temos direito ao SUS e como contribuintes da saúde suplementar, precisamos e esperamos coberturas no plano de saúde que sejam de fato inclusiva”, disse Priscila Torres.
De acordo com o posicionamento da coordenadora da Biored Brasil, o Dr. Wagner Galvão também questionou o fato de a ANS estar atrás do SUS em termos de velocidade de incorporação de tecnologias. Além de questionar a mudança feita desde a última atualização no rol, onde na artrite psoriática, por exemplo, foi acrescentada a terapia biológica (endovenosa e subcutânea). Dessa forma, todos os tratamentos com a indicação de tratar a Artrite Psoriática vão entrar automaticamente na cobertura mínima do convênio.
Ao contrário de como está sendo feito para a hidradenite, apenas com a indicação do Adalimumabe. Ou seja, caso surjam novas tecnologias antes da próxima atualização do rol, o médico do plano de saúde não poderá prescrever essa tecnologia, pois o paciente não conseguirá recebê-la pelo convênio.
Entendendo melhor a hidradenite supurativa e seu tratamento
Sobre a hidradenite supurativa, Dr. Wagner informou que conforme ela evolui há dano estrutural e anatômico para o paciente. E para os pacientes com casos graves, em que já existem esses danos, por melhor que seja o tratamento, haverá algum grau de sequela. “A hidradenite supurativa tenho que ter a delicadeza de tratar e intervir o quanto antes, no momento certo. O que ainda é muito difícil.”
A hidradenite supurativa, é uma doença caracterizada por lesões típicas, nódulos, comedões, abscesso, túneis e cicatrizes. Tem caráter de recorrência e costuma ocorrer principalmente na região intermamária e inframamária, dobra axilar, nádegas e dobra inguinal. O médico informou ainda que é realizada uma classificação do grau da doença, porém é algo difícil de precisar já que a doença tem diagnóstico e classificação clínica. E não é possível prever a evolução. Porém um estudo realizado mostra que a maior parte dos pacientes apresenta progressão da doença. Ele disse ainda que um paciente leva em média de 7 a 9 anos para conseguir o diagnóstico dessa patologia.
O profissional apresentou também o consenso brasileiro do tratamento da HS. Para diminuir a inflamação, dependendo do grau da doença, existem tratamentos tópicos, antibióticos, acitretina, procedimentos cirúrgicos e o medicamento biológico. Sendo o Adalimumabe o único aprovado até então e só agora está sendo discutido pela ANS a entrada dele nos planos de saúde.
“O único medicamento que tem aprovação de bula para a hidradenite é o Adalimumabe. Todas as outras coisas que a usamos, como o antibiótico, tem lá suas questões, eles não foram estudados em grande número. Usamos empiricamente, com um nível de evidência muito fraco. O que temos de evidência mesmo é cirurgia e o Adalimumabe”, afirmou o Dr. Wagner.
O médico explicou também que além do rol de procedimentos, nos casos de medicamentos de alto custo existem diretrizes de utilização. Onde são estabelecidas condições específicas para que o paciente possa ter acesso a certas tecnologias. E embora o médico reconheça que essas tecnologias são de alto custo, ele reforça que não são todos os pacientes que irão necessitar deste tipo de tratamento. Pois o medicamento biológico não costuma ser utilizado em casos leves da doença, em geral apenas para casos recorrentes, quando as demais terapias falharam. Nos casos de moderado a grave.
A jornada do paciente
Jessica Tauhane foi uma das pacientes que levou um longo tempo até conseguir seu diagnóstico e o tratamento adequado para o seu caso. “Eu fiz um tratamento por anos tomando antibiótico. Quando descobrimos que a doença era inflamatória mudou tudo. Depois eu fiz tratamento com corticóide por muito tempo. Fiquei inchada. Você pega as minhas fotos daquela época dá para ver que na verdade não era gordura, era inchaço que eu estava. Eu quase fiz a cirurgia e foi logo nessa época que eu achei o tratamento com biológico e acabei não fazendo a cirurgia. Eu demorei anos até achar um tratamento que realmente resolvesse. E foi com o Adalimumabe.”
A paciente de HS também contou que sabe quanto é difícil e doloroso lidar com a patologia, porém ela reforçou o quanto é importante que os pacientes busquem conhecer as novas tecnologias, se envolvam nas mudanças e aproveitem a oportunidade de dar sua contribuição na consulta pública, já que na maior parte do tempo não é possível a todos opinar sobre os tratamentos disponibilizados.
Passo a passo para contribuir na consulta pública
Assim como na primeira transmissão, Priscila Torres orientou aos pacientes o passo a passo para contribuir na consulta pública nº 81.
Ao entrar na página o paciente irá ver que existem alguns documentos da parte burocrática da consulta pública para os que tenham interesse em ler e entender mais a fundo como funciona o processo de atualização do rol. E um pouco mais abaixo na página estão os itens para que o paciente faça a contribuição. Para opinar e contribuir sobre a atualização dos medicamentos, o paciente precisa clicar no link referente a medicamentos, onde ele pode procurar pelo número do medicamento, ou pelo nome do mesmo, seguido pelo nome da doença. Ao localizar, existe um documento com opção de visualização ou download, onde constam as informações da solicitação da inclusão do medicamento no rol de cobertura e no fim do documento consta a recomendação preliminar da ANS.
Essa recomendação significa que depois das reuniões realizadas pela ANS com o grupo técnico do rol, aquela foi a conclusão a que a ANS chegou. No caso da hidradenite supurativa a ANS está recomendando a inclusão do Adalimumabe. E é sobre isso que o paciente deve opinar. Ele concorda ou discorda com a ANS em recomendar este medicamento?
Para fazer isso é preciso ir um pouco mais abaixo na página, onde se encontra a parte da contribuição. Lá é preciso novamente procurar pelo medicamento, selecionar e responder se concorda ou discorda da recomendação da ANS. Além de incluir uma justificativa. Após a conclusão o paciente precisa apertar em incluir comentário e continuar. Depois desta etapa são solicitados os dados pessoais do paciente.
Inclusão do Adalimumabe não é suficiente
O especialista ainda afirmou que apesar da inclusão do Adalimumabe no rol de procedimentos seja um avanço, isso por si só não é o suficiente. Afinal, as revisões dos planos de saúde geralmente são feitas a cada dois anos. “Hoje eles estão querendo colocar só um remédio. Mas e os remédios que vão entrar agora? Ele só vai ser revisado lá para 2023. E do ponto de vista médico, muitas vezes a gente olha assim e fala: ‘Eu tenho um remédio novo, um remédio bom, uma saída melhor e eu não consigo chegar no remédio com o paciente’. O que é terrível. Então, por favor, façam as contribuições, isso é muito importante”, contou.
Para finalizar, Priscila Torres afirmou que além de responder à consulta pública é importante que os pacientes coloquem na justificativa as suas histórias, suas jornadas e tudo que possa acrescentar na discussão. “Muitas vezes uma decisão que está recomendada pode ser melhorada dependendo da qualidade das contribuições. Por isso é importante que médicos, pacientes, familiares e sociedade civil participem. E os profissionais da equipe multiprofissional, enfermeiros, farmacêuticos, também podem participar. Esse é o momento que temos para falar, a depois, só vamos ter essa oportunidade daqui a dois anos, para ser disponibilizada praticamente daqui a três anos. Então, o momento é agora. Infelizmente só temos a recomendação de uma tecnologia, mas temos que dizer a ANS que gostaríamos que ficasse aberto a inclusão por linha terapêutica. Porque assim teremos um horizonte tecnológico de inclusão de tecnologia no plano de saúde”, finalizou.
Para acompanhar toda a apresentação e as explicações integrais é só acessar o link: https://youtu.be/JtVVNz_gdzs
Para conhecer um pouco mais da jornada de um paciente com hidradenite, siga Jessica Taune no Instagram e Twitter @jtauane e em seu canal do Youtube: https://www.youtube.com/c/GORDADEBOA/
Hidradenite ANS Dr Wagner Galvao de EncontrAR
