SBR emite posicionamento sobre o projeto de lei que propõe inclusão da fibromialgia como prioridade em atendimento

A partir do Projeto de Lei 3.122/2021 que propõe a inclusão dos pacientes com Fibromialgia na lista de atendimento prioritário junto com portadores de deficiência, idosos, gestantes e lactantes, na Lei 10.048 /2000, a Sociedade Brasileira de Reumatologia vem a público expressar a sua preocupação com as possíveis consequências negativas por meio de um posicionamento oficial.

Leia abaixo o posicionamento completo:

POSICIONAMENTO DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA SOBRE O PROJETO DE LEI 1093/2019 (PROPOSTA DE INCLUSÃO DA SÍNDROME DA FIBROMIALGIA EM PRIORIDADE DE ATENDIMENTO)

A fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica cujos sintomas principais são a dor difusa, a fadiga e os distúrbios do sono.

Trata-se de uma doença comum em nosso meio, com sintomas físicos e muitas vezes psíquicos, que podem causar impacto na qualidade de vida dos pacientes. Cabe ressaltar que a intensidade de sintomas é extremamente variável de pessoa para pessoa ocorrendo desde quadros leves e bem controlados com medidas não farmacológicas (como atividades físicas e psicoterapia) até quadros mais intensos com repercussões negativas nas atividades de vida diária. Ademais, não existe exame comprobatório e seu diagnóstico é essencialmente clínico.

A fibromialgia não evolui com deformidades, outros tipos de sequelas físicas e nem lesões orgânicas nos ossos, músculos ou articulações. Segundo a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência- Lei nº 13.146/2015) considera-se pessoa com deficiência “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.” De acordo com esta definição vigente, podemos afirmar que a fibromialgia por si só não costuma apresentar tais características.

Até o momento não dispomos de medidas objetivas (por exemplo, exames complementares) para quantificar a intensidade do quadro, tendo em vista o caráter subjetivo dos sintomas. Em relação ao tratamento, existem uma série de medidas medicamentosas e não medicamentosas que devem ser utilizadas e podem favorecer o controle dos sintomas. A participação de equipe multidisciplinar deve ser fortemente estimulada e pode melhorar os resultados terapêuticos.

Devido ao caráter multifatorial envolvido na geração da dor, as emoções (positivas ou negativas), os comportamentos e estratégias de enfrentamento podem ocasionar impacto direto na doença, fato que vem sendo demonstrado na literatura. Diante disso medidas terapêuticas que favoreçam a autoconfiança, autoestima, adaptação e enfrentamento dos sintomas favorecem enormemente o tratamento. Por outro lado, a sensação de incapacidade ou inferioridade, o medo de sequelas, o isolamento e crenças negativas podem piorar o quadro.

Diante do exposto, em relação ao Projeto de Lei 1093/2019 que propõe a inclusão dos pacientes com Fibromialgia na lista de atendimento prioritário junto com portadores de deficiência, idosos, gestantes e lactantes, na Lei 10.048 /2000, a Sociedade Brasileira de Reumatologia, vem a público expressar a sua preocupação com as possíveis consequências negativas do mesmo com base nos seguintes entendimentos:

1) A maioria absoluta dos pacientes com fibromialgia não possui incapacidade para a deambulação (caminhar) ou ortostatismo (ficar de pé) e considerá-los inaptos para atendimento convencional ou equipará-los a portadores de necessidades especiais, pode exercer efeito extremamente negativo e errôneo na percepção dos pacientes sobre a gravidade da sua doença, além de prejuízos na autoestima, independência, aumento da catastrofização (comumente presente na doença) além de piora de outros sintomas emocionais.

2) Comumente os pacientes com fibromialgia são vítimas de preconceito no meio social e nos ambientes de trabalho. Classificá-los como “prioridade” fornecendo documentos de identificação pela doença que possuem (como a proposta “carteirinha de identificação”) certamente vai ocasionar aumento de situações de discriminação com prejuízos incalculáveis para os mesmos.

3) O correto tratamento visa melhorar o equilíbrio emocional dos pacientes e deve fornecer medidas de enfrentamento para que os pacientes alcancem qualidade de vida, compreendam o caráter não progressivo da doença e sejam capazes de manter suas atividades rotineiras. Qualquer projeto que prejudique estes objetivos pode ter efeito deletério.

4) Tentar enquadrar todos os pacientes com fibromialgia como portadores de deficiência conforme a lei 13146/2015 (citada acima) é uma medida totalmente equivocada e sem embasamento técnico-científico.

5) Existem diversas doenças reumáticas que podem apresentar períodos de piora dos sintomas com evidente limitação funcional. Algumas destas doenças, como por exemplo artrite reumatoide e espondilite anquilosante, quando não adequadamente tratadas podem evoluir com sequelas físicas. Portanto a inclusão somente dos pacientes com fibromialgia como prioridade não é adequada no contexto da reumatologia com um todo. Adicionalmente, em outras especialidades, nos deparamos com inúmeras doenças graves ou avançadas que poderiam demandar a mencionada prioridade entre alguns pacientes cardiopatas, pneumopatas, com câncer, em hemodiálise, etcetera, que não foram incluídos no referido projeto de lei. Isso nos parece injustificável e também seria causa de indignação para muitos desses pacientes.

Nosso objetivo como sociedade médica de especialidade é apoiar esforços para um correto manejo da doença. Desta forma, projetos de lei e medidas de saúde pública deveriam, na nossa convicção, aumentar o acesso aos pacientes ao médico especialista, fornecer medicamentos necessários ao tratamento da fibromialgia pelo SUS, possibilitar tratamento com equipe multidisciplinar (psicólogos, educadores físicos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, dentre outros), para um melhor resultado no controle dos sintomas e consequentemente uma melhor qualidade de vida para os pacientes.

Concluímos que a Sociedade Brasileira de Reumatologia entende que a prioridade deve ser mantida para os portadores de deficiência conforme já vigente na lei atual (Lei 10.048/2000).

Referências:

• Sarzi-Puttini P, Giorgi V, Marotto D, Atzeni F. Fibromyalgia: an update on clinical characteristics, aetiopathogenesis and treatment. Nat Rev Rheumatol. 2020 Nov;16(11):645-660. doi: 10.1038/s41584-020-00506-w.
• Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, Atzeni F, Häuser W, Fluß E, Choy E, Kosek E, Amris K, Branco J, Dincer F, Leino-Arjas P, Longley K, McCarthy GM, Makri S, Perrot S, Sarzi-Puttini P, Taylor A, Jones GT. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis. 2017 Feb;76(2):318-328.
• Ellingson LD, Stegner AJ, Schwabacher IJ, Lindheimer JB, Cook DB. Catastrophizing Interferes with Cognitive Modulation of Pain in Women with Fibromyalgia. Pain Med. 2018 Dec 1;19(12):2408-2422.
• Galvez-Sánchez CM, Montoro CI, Duschek S, Del Paso GAR. Pain catastrophizing mediates the negative influence of pain and trait-anxiety on health-related quality of life in fibromyalgia. Qual Life Res. 2020 Jul;29(7):1871-1881.
• Kong KR, Lee EN. Effects of a Cognitive Behavior Therapy Program for Patients with Fibromyalgia Syndrome: A Randomized Controlled Trial. J Korean Acad Nurs. 2021 Jun;51(3):347-362. Korean.

Fonte: Sociedade Brasileira de Reumatologia.