V FOPADII – Fórum de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

O evento foi solicitado pelo Deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO), que destacou que estima-se que milhões de brasileiros sejam afetados por essas condições e que um dos principais desafios enfrentados pelos pacientes com essas doenças inflamatórias é a falta de informações e conscientização sobre essas condições, o que dificulta a busca por um diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados.

Calil ressaltou que é fundamental fortalecer a estrutura de atendimento, ampliar a capacidade de diagnóstico e tratamento, e garantir a oferta contínua de medicamentos essenciais. Ele afirmou ser igualmente fundamental investir em pesquisas científicas para garantir o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos eficazes.

ABCD

Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, ressaltou que em 2019, a entidade esteve presente em uma reunião no Ministério da Saúde com o ex-ministro Luiz Henrique Mandetta para apresentar demandas dos pacientes com doenças inflamatórias intestinais, o que resultou na incorporação de imunobiológicos para retocolite ulcerativa. Ela destacou que, por meio de pesquisas elaboradas, obtiveram o resultado de que há 212.026 pessoas que recebem medicamentos para doenças inflamatórias intestinais pelo SUS, mas a dúvida é onde estão essas 212 mil pessoas.

Maria Izabel Lamounier, gestora financeira da ABCD e nutricionista, relatou que uma das lições para manter uma vida longa e saudável é encontrar o seu propósito e persegui-lo com paixão, trabalhar menos, descansar e tirar férias, parar de se alimentar quando estiver 80% satisfeito, alimentar sua alma com atividades espirituais e outros. Também destacou que a dieta mediterrânea é rica em frutas frescas, vegetais, nozes, peixe e grãos integrais, além do uso de azeite como fonte de gordura predominante, o que acaba causando a melhora de sintomas da fadiga e melhora a qualidade de vida sem interferência na inflamação.

Hospital Antonio Pedro – Rio de Janeiro

Márcia Henrique de Magalhães, coordenadora do núcleo de doenças inflamatórias intestinais do Hospital Universitário Antonio Pedro, Rio de Janeiro, destacou que essas doenças são um pouco mais prevalentes no sexo feminino e preferencialmente afetam pessoas na idade produtiva, geralmente entre os 15 e 55 anos. Ressaltou também que a doença de Crohn pode afetar qualquer parte do trato gastrointestinal, desde a boca até o ânus, deixando partes doentes e partes saudáveis, enquanto a colite ulcerativa afeta o reto e o cólon, começando no reto e se estendendo continuamente ao longo do cólon. Márcia enfatizou que o medicamento atua apenas na inflamação e, quando já há fibrose, a mucosa está endurecida, e o medicamento não terá efeito.

Segundo ela, as ferramentas para o diagnóstico dessas doenças incluem exame clínico, exames laboratoriais, exames endoscópicos, análise anatomopatológica e exames radiológicos. Márcia também observou que as doenças inflamatórias intestinais são condições sistêmicas de difícil diagnóstico, destacando que a abordagem multidisciplinar é fundamental e que não basta apenas melhorar os sintomas; é necessário manter o acompanhamento.

BioRed Brasil

Priscila Torres, conselheira nacional de saúde, destacou que é paciente que convive com a artrite reumatoide há 18 anos. Ressaltou que a artrite reumatoide atualmente é uma das doenças que possui um dos melhores protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas no Brasil, ou seja, o paciente tem acesso a todas as tecnologias inovadoras disponíveis no mundo.

De acordo com Priscila, foi realizada uma pesquisa com os pacientes, perguntando se havia um centro de terapia assistida próximo a sua residência. Os dados mostram que 43% dos usuários responderam não haver um centro de terapia perto de suas casas ou nas cidades vizinhas, e aproximadamente 20% dos pacientes relataram que deixaram de aplicar seus medicamentos por não terem viabilidade financeira com recursos próprios para pagar a infusão, lembrando que a média do pagamento de infusão no sistema privado é de R$ 150 a R$ 400.

Priscila enfatizou que, havendo um centro de terapia assistida no SUS para um público de 1500 pacientes, ocorreria uma economia de R$ 189 milhões por ano. A conselheira destacou que a Ouvidoria do SUS é o setor responsável por receber reclamações, denúncias, elogios e sugestões dos cidadãos e que seu objetivo principal é garantir e ampliar o acesso do cidadão na busca efetiva de seus direitos.

Instituto Nacional de Cardiologia

Marisa Santos, médica epidemiologista e especialista em avaliação de tecnologias em saúde, mencionou que a tecnologia em saúde tem como grande objetivo pensar principalmente no sistema universal de saúde público e gratuito. Ela afirmou que é de suma importância que os pacientes compartilhem como tem sido o tratamento, se houve melhorias, se foi demorado para conseguir o atendimento e, se possível, relatem as vantagens da nova tecnologia em comparação com o que está disponível no SUS. Além disso, é relevante relatar o impacto financeiro e social em suas vidas ou na rotina de seus familiares.

Universidade de Brasília

A farmacêutica Helaine Capucho destacou que é sempre importante informar ao profissional de saúde se você tem alguma doença ou se está fazendo uso de medicamentos. No Brasil, há um grande número de internações e óbitos devido ao uso inadequado de medicamentos. Ela também ressaltou que, dependendo do medicamento e de como ele é absorvido, pode causar problemas de ineficácia terapêutica, o que acaba levando ao aumento das doses e pode também causar efeitos adversos.

Helaine enfatizou que conversar e fazer perguntas ao profissional de saúde é fundamental para garantir o tratamento adequado e o uso correto de medicamentos. Ela também destacou o Dia Mundial da Segurança do Paciente de 2023, salientando que os objetivos desse dia incluem aumentar a conscientização sobre a necessidade de envolver ativamente os pacientes e suas famílias, bem como os prestadores de cuidados em todos os ambientes e níveis de assistência à saúde. Outro foco desse dia é promover ações urgentes para o envolvimento dos pacientes e suas famílias.

Coordenação de Incorporação de Tecnologias

Andrea Brigida de Souza, coordenadora da incorporação de tecnologia, iniciou destacando o mecanismo de participação social na incorporação de tecnologias no SUS.

Andrea explicou que a participação social é fundamental, pois promove a transparência em todo o processo e a comunicação dos resultados, conferindo legitimidade e credibilidade, principalmente na tomada de decisões. Em seguida, ela ressaltou a importância da Perspectiva do Paciente nas reuniões da Conitec. Esse aspecto visa a apresentação de relatos de usuários do SUS sobre sua experiência, incluindo a condição de saúde, a tecnologia em avaliação e seu impacto na qualidade de vida. Ela enfatizou que os participantes podem ser pacientes, familiares, cuidadores de pacientes e representantes de associações de pacientes.

De acordo com Andrea, a Conitec produz relatórios técnicos para a sociedade desde 2015, elaborados para subsidiar as contribuições de experiência ou opinião. Todos esses relatórios são redigidos em linguagem acessível, facilitando o entendimento do assunto em debate e o posicionamento do usuário e do público em geral.

Associação Nacional das Pessoas com Doenças Inflamatória Intestinal Brasil

Patrícia Mendes, presidente da ADI, fez um apelo em relação à dificuldade que os pacientes enfrentam para chegar ao centro de infusão. Ela afirmou que o espaço democrático de fala poderia aproximar a Conitec dos pacientes para que conheçam a realidade e as dificuldades enfrentadas por cada um. Além disso, Patrícia fez um apelo em relação à consulta pública, relatando que o site não é intuitivo, o que resulta em baixa participação. Ela também destacou a importância de uma lei para oficializar o Maio Roxo.

Patrícia ressaltou o Projeto de Lei 5.307/2019, que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais, enfatizando que essa política será desenvolvida de forma integrada e conjunta pela União, pelos Estados, pelo Distrito Federal e pelos Municípios, por meio do SUS.

Oncologia

Maria Inez Gadelha, médica oncologista clínica e ex-secretária de atenção especializada à saúde do Ministério da Saúde, ressaltou que uma das áreas mais desestruturadas do SUS em termos de financiamento é a assistência farmacêutica. Maria também relatou que, na atenção hospitalar, a responsabilidade pela padronização, aquisição e fornecimento dos medicamentos cabe às próprias unidades hospitalares. Ela enfatizou que o financiamento é realizado por meio de um sistema de pagamento prospectivo por procedimentos, operacionalizado pelas Autorizações de Internação Hospitalar ou por autorização de Procedimentos de Alta Complexidade.

Por fim, fez um apelo de que o saneamento básico, moradia adequada, alimentação suficiente, educação básica e controle do tabagismo são ações de saúde muito mais abrangentes e efetivas, inclusive para a saúde mental.

Fonte: NK Consultores.